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Cuidador familiar
Los cuidadores familiares son personas que otorgan cuidado informal, no reciben remuneración o retribución económica, se catalogan como principales o primarios y secundarios, según el grado de responsabilidad en el cuidado de los ancianos y son definidos como "aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones" .
La experiencia de cuidar involucra una gran responsabilidad y un enorme esfuerzo, provoca un aumento en la carga del cuidador, la cual si no se logra manejar adecuadamente puede traer repercusiones físicas, mentales y socioeconómicas y, por lo tanto, comprometer la vida, la salud, el bienestar, el cuidado y autocuidado no sólo del cuidador, sino también de la persona dependiente de cuidados, por lo que se requiere de un soporte social más global . Cuidar a una persona con discapacidad o enfermedad crónica "implica ver la vida de una manera diferente, modificar las funciones a las que se está acostumbrado, tomar decisiones en medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y religioso para atender las necesidades cambiantes de la persona cuidada".
Cuando se requiere de cuidados con mayor complejidad, tiempo y dedicación, se está frente a cuidados extraordinarios, que implican una mayor responsabilidad, gasto de energía y tiempo, es decir representan cuidados que sobrepasan los límites de lo considerado usual. Este cuidado a veces puede durar meses o años, puede exigir gran esfuerzo físico, suelen ser desagradables y provocan interrupción de los roles que desempeña la persona tanto en su familia como en la sociedad.
Esta responsabilidad la asumen en forma voluntaria o porque no existe otra alternativa y, además, sin una recompensa económica. El cuidador principal se caracteriza por ser mujer, con lazos de parentesco, generalmente la esposa o una hija, que asume el rol de cuidador de manera informal y voluntario (9). Constituye una unidad social sujeta a las presiones y condiciones de su entorno cultural, económico y político de un momento dado y se encarga de brindarle apoyo social, funcional, económico o material, afectivo y asistencia en diversas formas . Po lo anterior, los cuidadores pueden experimentar una variada gama de emociones, como ira, culpa, frustración, agotamiento, ansiedad, miedo, dolor, tristeza, amor, aumento de la autoestima y satisfacción del trabajo realizado, porque dependiendo de las circunstancias individuales en que se asume el rol de cuidador, puede significar un cambio brusco para el que no se está preparado y originar sentimientos de pérdida importante, de lo que fue antes de asumir el rol de cuidador y de las expectativas que se había trazado .
Los recursos familiares para entregar los cuidados se ven disminuidos; la persona que otorga los cuidados también es de edad avanzada, porque mayoritariamente se trata del cónyuge y puede tener discapacidades que limitan el tipo de ayuda que puede proporcionar. Las familias son pequeñas por lo que hay menos personas con quién compartir el cuidado, la participación de las mujeres en el trabajo hace que dispongan de menos tiempo para otorgar asistencia, la mayor cantidad de divorcios también ha debilitado los lazos familiares y puede disminuir la ayuda disponible cuando un padre se vuelve discapacitado y, también, los hijos de padres divorciados pueden tener menos recursos para comprometerse con el cuidado de sus padres ancianos (12).
Dependencia
El cuidado familiar ha emergido como un tema importante en el ámbito clínico y social, porque "la dependencia de un cónyuge o padre puede también intensificar problemas de larga data al interior de la familia, o abrumar los recursos fsiológicos del cuidador" .
El Consejo de Europa define la dependencia como "un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria". En Chile el Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA ), estipula que las definiciones de dependencia se enmarcan "dentro de las limitaciones o incapacidad para efectuar las actividades de la vida diaria", y Barthel la describe como "la incapacidad funcional en relación con las actividades de la vida diaria". Se considera una situación específica de discapacidad, observándose una limitación severa de la persona para realizar una determinada actividad y la necesidad de recibir ayuda personal o técnica para poder interactuar con el medio ambiente, por lo que la relación discapacidad y dependencia constituye una situación compleja de salud .
En Chile, las políticas ministeriales incluyen la prevención de la pérdida de funcionalidad, la rehabilitación comunitaria y los cuidados domiciliarios del AMP. Esta última es considerada una tarea difícil, debido a la pobreza y déficit de conocimientos del cuidador, y a la falta de recursos a nivel de los centros de salud comunitarios para realizar el seguimiento, por lo que las redes de apoyos sociales y familiares adquieren especial importancia . El programa contiene la Medida 6B, que establece capacitación, apoyo y asistencia técnica de un equipo de salud, a través de visitas domiciliarias, que vela por la condición y calidad del cuidado al interior del hogar en que reside la persona. Tiene como fin mejorar la calidad del cuidado de la persona postrada y aliviar a la familia cuidadora, disminuyendo la carga del cuidador e impidiendo de este modo la institucionalización .
Carga del cuidador
Definida como la experiencia subjetiva del cuidador de las demandas de atención, es un concepto multidimensional, con características objetivas y subjetivas. La carga objetiva corresponde a los cambios que debe realizar el cuidador en diversos ámbitos de la vida y la carga subjetiva se refere a las reacciones emocionales frente a las demandas de cuidado . Para dimensionar los efectos emocionales adversos que manifesta el cuidador frente a la rutina diaria de cuidar a una persona, es decir la carga del cuidador, existen diversas pruebas, una de las más utilizadas es la Zarit Burden Interview, que considera factores emocionales, físicos, las finanzas, la actitud del cuidador hacia el receptor de los cuidados, la relación entre ellos, los comportamientos y actitudes expresadas por el receptor de cuidados, por lo que esta escala mide el riesgo de deterioro de su vida social, laboral, familiar, los problemas económicos y el sentimiento de sobrecarga en el rol de cuidar. El cuidador de un familiar con dependencia severa debe enfrentar momentos críticos relacionados con el estrés de cuidar, el agotamiento, la falta de apoyo de otros miembros de la familia que en muchas ocasiones actúan como jueces, la reducción del número de vínculos, disminución de las oportunidades, la motivación y la energía para establecer y mantener relaciones sociales lo que los predispone a presentar el Síndrome del Cuidador , conocido en el ámbito de la enfermería como Cansancio en el Rol del Cuidador, por lo que es importante contar con redes de apoyo familiares, amistades o recursos de la sociedad .
Frecuentemente el cuidador ve afectado su estado de salud, su bienestar y se siente incapaz de afrontar esta responsabilidad, pasando a constituir para el área sanitaria un paciente "oculto" o "desconocido", que requiere de un diagnóstico precoz e intervención inmediata, antes de presentar el Síndrome del Cuidador (20). Asimismo, se sienten agobiados por las exigencias de cuidados, llegando a presentar ansiedad y depresión. Estos efectos son mayores y más frecuentes en cuidadores que deben lidiar con personas que presentan problemas conductuales, como agresividad y conducta errante, además cuando el curso de la enfermedad es de naturaleza impredecible. Pero también se han descrito efectos positivos asociados al cuidado, como el aumento de la autoestima, mayor satisfacción personal al sentir que el ser querido está siendo cuidado adecuadamente . No obstante lo anterior, hay autores que han observado que cuidar por tiempo prolongado permite a los cuidadores ir realizando una adecuación en sus rutinas, de manera de lograr una adaptación paulatina al rol, lo que va aminorando los efectos negativos y disminuye la probabilidad de sufrir estrés crónico .
Zarit menciona que son las familias las que con mayor frecuencia se encargan del cuidado de los ancianos dependientes, durante periodos prolongados, para hacer frente a una sociedad que envejece. El autor considera que la responsabilidad no puede recaer sólo en la familia; por la intensidad y costo de las cargas sugiere una responsabilidad compartida, creativa, que se consideren las necesidades de la persona cuidada y del cuidador, por lo que es necesario realizar estudios que conduzcan al logro de mejores estrategias de intervención.
Un estudio cualitativo de calidad de vida de los cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia funcional, menciona la soledad, el aislamiento social, la sobrecarga de trabajo, el deterioro de la salud física y mental, y el olvido de sí mismo, como consecuencia del desempeño del rol de cuidador . Existen escasos y poco concluyentes estudios que determinan si la condición de dependencia de la persona cuidada se relaciona en forma directa con la sobrecarga percibida por el cuidador; al respecto Ocampo et al. mencionan que "Zarit et al. no encontraron asociación entre el deterioro en las Actividades Básicas Cotidianas (ABC) físicas y la carga del cuidador".
Debido a que los cuidadores representan un recurso muy valioso para alcanzar el bienestar de la población que cuidan y que el desempeño de este rol les puede provocar consecuencias negativas para su salud, surge la necesidad de conocer desde la perspectiva de quienes cuidan, cuál es el nivel de sobrecarga en el desempeño del rol y cuáles son los factores relacionados para poder establecer estrategias de intervención que permitan prevenir o detectar precozmente la sobrecarga en los cuidadores familiares.
El objetivo de este estudio es determinar la relación entre la carga percibida y el perfil sociodemográfico de los cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia severa.